विश्व हीमोफीलिया दिवस 2024 तिथि, विषय, इतिहास और महत्व

Q: Q. 5. किस बीमारी को 'शाही बीमारी' के रूप में भी जाना जाता है?

Answer: हीमोफिलिया

Utkarsh Classes Last Updated 07-02-2025

World Hemophilia Day 2024 Date, Theme, History and Significance

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प्रत्येक वर्ष 17 अप्रैल को ‘विश्व हीमोफिलिया दिवस’ मनाया जाता है। इस अवसर पर लोगों को दुर्लभ रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूक किया जाता है और इस स्थिति से पीड़ित लोगों का समर्थन किया जाता है। यह दिवस वैश्विक रक्तस्राव विकार समुदाय का समर्थन करने और उम्र, लिंग या उनके स्थान की परवाह किए बिना ऐसे विकारों से पीड़ित लोगों के लिए समर्पित है।

विश्व हीमोफीलिया दिवस 2024 की थीम:

इस वर्ष के विश्व हीमोफीलिया दिवस की थीम 'सभी के लिए समान पहुंच: सभी रक्तस्राव विकारों को पहचानना' है।

विश्व हीमोफीलिया दिवस का इतिहास:

विश्व हीमोफीलिया दिवस की नींव 1989 में वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (डब्ल्यूएफएच) द्वारा रखी गई थी। संगठन के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल को सम्मानित करने के लिए प्रत्येक वर्ष 17 अप्रैल को स्वास्थ्य दिवस मनाने की तारीख तय की गई थी। फ्रैंक श्नाबेल ने हीमोफिलिया जागरूकता और उपचार की वकालत करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई। साथ ही इस विकार से पीड़ित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए अपना जीवन समर्पित किया था।
प्राचीन मिस्र में हीमोफिलिया के मामले पाए गए हैं। इस बीमारी को 'शाही बीमारी' के रूप में जाना जाता है। क्योंकि 19वीं शताब्दी में इंग्लैंड की रानी विक्टोरिया हीमोफिलिया V, या कारक IX की कमी की वाहक बन गईं। रानी विक्टोरिया ने अपने तीन लोगों में यह लक्षण स्थानांतरित कर दिया।

हीमोफिलिया शब्द की उत्पत्ति:

हीमोफिलिया शब्द हेमोराफिलिया शब्द का संक्षिप्त रूप है जिसे ज्यूरिख विश्वविद्यालय के प्रोफेसर डॉ. शॉनलेन और उनके छात्र फ्रेडरिक हॉपफ द्वारा गढ़ा गया था।

विश्व हीमोफीलिया दिवस का महत्व:

हीमोफिलिया एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी जो रक्त के थक्के बनने की क्षमता को प्रभावित करती है। हीमोफिलिया से पीड़ित लोगों पर बहुत प्रभाव पड़ सकता है। इसके अंतर्गत हड्डियों से संबंधित समस्याएं, जोड़ों में दर्द, सूजन और आंतरिक रक्तस्राव हो सकता है। इससे संबंधित अज्ञात मामले घातक भी हो सकते हैं।
हीमोफीलिया ए/बी का उपचार पूरक और जीन थेरेपी के रूप में होता है।
हीमोफीलिया से प्रभावित लोगों को जोड़ों के दर्द, हड्डियों से संबंधित मुद्दों, सूजन, आंतरिक रक्तस्राव जैसी समस्याओं का सामना करना पड़ता है। इसके अलावा मामूली चोट में भी अत्यधिक रक्तस्राव सहित विभिन्न सह-रुग्णताओं से पीड़ित होते हैं। हल्के हीमोफीलिया के मामले में निदान न होने पर यह सर्जरी या दुर्घटना मृत्यु का कारण बन सकती है। इसलिए रोग का निदान अत्यंत महत्वपूर्ण है।
यह दिवस लोगों को हीमोफीलिया के कारणों, लक्षणों, निदान और प्रबंधन के साथ-साथ इस स्थिति से पीड़ित लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों से सावधान करता है।

हीमोफीलिया के बारे में:

हीमोफीलिया एक दुर्लभ रक्तस्राव विकार है जिसमें रक्त का थक्का ठीक से नहीं बनता है। पुरुषों में अधिक यह आम बीमारी उन जीनों में परिवर्तन के कारण होती है जो हमारे शरीर में रक्तस्राव को रोकने के लिए नियमन करते हैं।
रक्तस्राव विकार का वर्तमान में कोई इलाज नहीं है और इसके प्रबंधन के लिए उपाय करना महत्वपूर्ण है।

हीमोफीलिया के प्रकार:

हीमोफिला ए और बी सबसे सामान्य है। यह एक्स-क्रोमोसोम पर क्रमशः एफ8 या एफ9 जीन में परिवर्तन या उत्परिवर्तन के कारण होता है। हीमोफिलिया ए और बी, एफ8 और एफ9 से जुड़े जीन क्रमशः क्लॉटिंग कारक VIII और उत्पादन के लिए निर्देश प्रदान करते हैं।
इन जीनों में उत्परिवर्तन के परिणामस्वरूप थक्के बनने वाले कारक कम या गैर-कार्यात्मक होते हैं, जिससे रक्तस्राव संबंधी विकार होते हैं।
हीमोफिलिया ए/बी एक एक्स-लिंक्ड रिसेसिव आनुवंशिक विकार है। इसका मतलब है कि हीमोफिलिया के लिए जिम्मेदार प्रभावित जीन एक्स क्रोमोसोम पर स्थित है। चूंकि पुरुषों में एक एक्स और एक वाई क्रोमोसोम (एक्सवाई) होता है, और महिलाओं में दो एक्स क्रोमोसोम होते हैं XX), हीमोफिलिया मुख्य रूप से पुरुषों को प्रभावित करता है।
महिलाएं हीमोफिलिया जीन की वाहक हो सकती हैं यदि उन्हें एक सामान्य एक्स गुणसूत्र और एक उत्परिवर्तन के साथ विरासत में मिला हो तब, लेकिन वे आमतौर पर स्वयं लक्षण नहीं दिखाती हैं।